Accessibility links

بالألوان.. العالم يحيي يوم الأمراض النادرة


اليوم العالمي للأمراض النادرة

يحيي العالم اليوم الدولي للأمراض النادرة منذ سنة 2008 سنويا في آخر يوم من شهر فبراير في 90 بلدا.

ويسمى المرض النادر أو "المرض المهمل" كل مرض يصيب نسبة ضئيلة من الناس.

وتعتبر هذه الأمراض وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب رغم عدم الظهور الفوري للأعراض.

وتتسم الأمراض النادرة بتنوع كبير في الاضطرابات والأعراض والتي لا تتفاوت من مرض إلى آخر فحسب، بل كذلك من مريض إلى آخر مصاب بنفس المرض.

وقد تخفي الأعراض الشائعة نسبيا أمراضا نادرة مما يؤدي إلى تشخيصات خاطئة.

ويوجد في العالم حاليا نحو 8000 مرض نادر، كما تُحدد خمسة أمراض جديدة كل شهر في النشرات الطبية.

بعض هذه الأمراض لا تظهر إلا بعد 30 أو 40 أو 50 سنة.

وتوجد كذلك أمراض معدية وأخرى مناعية نادرة، لكن يظل السبب مجهولا بالنسبة إلى العديد من الأمراض في الوقت الراهن.

ويقوم الناس في هذا اليوم بدهن وجوههم بألوان مختلفة، كنوع من التوعية بأهمية هذا اليوم ومن أجل التضامن مع المصابين بهذا النوع من الأمراض.

وتعد أمراض "غوشو" و"بومب" و"فابري" الأمراض النادرة الرئيسية. ويصيب مرض "غوشو" عديد الأنسجة وأعضاء الجسم وتتفاوت العلامات السريرية من مصاب إلى آخر.

أما مرض "بومب" فيصيب الرجال والنساء من كافة الفئات العمرية والأصول العرقية، وهو مرض جيني ينتقل من الآباء إلى الأطفال ويتسبب في إصابات متنوعة، لكن أكثر الأعراض شيوعا هو الضعف العضلي الذي يتفاقم مع مرور الوقت في حالة عدم علاجه.

ويعتبر مرض "فابري" مرضا وراثيا ناجما عن شذوذ جيني يخص كل العائلة وينتقل من جيل إلى آخر ومن علاماته الأكثر خطورة إصابة في الدماغ أو القلب أو الكلى وأول أعراضه الألم الذي يتسم في فترات بحرق شديد في الأطراف أو بنوبات مؤلمة حادة.

XS
SM
MD
LG